1. Anul acesta Congresul Mondial de Psiho-Oncologie a fost organizată de către Societatea Internațională de Psiho-Oncologie (IPOS) între 29 octombrie – 2 noiembrie la Hong Kong. La al 20-lea Congres Mondial de Psiho-Oncologie au fost prezentate cele mai bune lucrări de ultimă oră din domeniul oncologiei psihosociale axate pe tema “Optimizarea serviciilor de sprijin psihosocial în îngrijirea cancerului“. Mai multe informații găsiți aici: http://www.ipos2018.com/.
România a fost reprezentată de doamna psiholog clinician Corina Lupău și directorul IPOS Dr. Dégi László Csaba. Cartea rezumatelor, publicată într-un număr special al revistei Psycho-Oncology, poate fi descărcată gratuit aici: https://onlinelibrary.wiley.com/toc/10991611/2018/27/S3. Prezentarea susținută de către Samantha Serpentini, Dégi László Csaba și Savita Goswami despre analiza nevoilor neîmplinite ale pacienților / supraviețuitorilor de cancer și ale membrilor familiilor acestora / îngrijitorilor din perspectiva sistemelor de sănătate poate fi urmărită mai jos:
Pe perioada Congresului Mondial de Psiho-Oncologie de la Hong Kong au avut loc o serie de evenimente şi întâlniri de lucru precum întâlnirea forului de conducere a Societății Internaționale de Psiho-Oncologie (IPOS), întâlnirea Federației Internaționale de Psiho-Oncologie IPOS, și ședința de redacție al revistei Psycho-Oncology. În cadrul acestor evenimente România a fost reprezentată prin prezența domnului Conf. Dr. Habil. Dégi L. Csaba, în calitate de director IPOS și președinte APSCO. Menționăm că Asociația Pentru Servicii și Comunicare în Oncologie – APSCO este membru deplin al Federației Internaționale de Psiho-Oncologie IPOS. Mai multe detalii aici: https://ipos.wildapricot.org/federation/romania.
Vă invităm să participați alături de noi la al 21-lea Congres Mondial IPOS din Banff, Canada, în perioada 23-26 septembrie 2019. Mai multe informații găsiți aici: https://ipos2019.com/.
2. Vă reamintim despre studiul internațional IPOS Survivorship Study 2018. Vă rugăm cu stimă să completați și/sau să finalizați chestionarele deja începute până în 30 ianuarie 2019. Experiența dumneavoastră contează, astfel că vă rugăm faceți click pe web site-ul de mai jos pentru a accesa chestionarul in limba română: https://redcap.miami.edu/surveys/?s=C8WAJ73KPP. Momentan, în limba română, avem 22 de chestionare completate și 86 chestionare completate parțial. Sondajului în limba română necesită să avem 100 de chestionare completate. Vă mulțumim mult pentru colaborarea dumneavoastră!
Scopul studiului este de a evalua implicarea în servicii clinice și de cercetare a pacienților cu cancer /supraviețuitori din diferite grupe de vârstă și a persoanelor care îi îngrijesc. În prima fază a acestei inițiative, ancheta on-line solicită profesioniștilor din domeniul sănătății percepția lor despre nevoile neîmplinite în îngrijirea optimă a persoanelor afectate de cancer din întreaga lume. Vă mulțumim anticipat pentru participarea la acest sondaj: https://ipos-society.org/ipos-survivorship-online-survey/. Echipa din România e formată din Dr. Csaba Dégi, Dr. Andrada Pârvu și Drd. Psiholog clinician specialist Florina Pop.
3. Vă așteptăm în continuare să vă alăturați echipei de psiho-oncologie din România prin aderarea ca membru activ al Societății Internaționale de Psiho-Oncologie IPOS, urmând procedura de înscriere de pe situl oficial: https://ipos.wildapricot.org/membership/apply. Taxele pentru toate categoriile de profesioniști din România sunt reduse pe anul 2019.
4. Noul număr al revistei Cancer World dedică un profil domnului Conf. Dr. Habil. Dégi L. Csaba din România: http://cancerworld.net/profile/csaba-degi-playing-catch-up-with-the-west/. Cancer World este publicată de Școala Europeană de Oncologie, liderul furnizării de educație oncologică independentă și multidisciplinară din 1983. Cancer World este o revistă, o resursă electronică și un portal on-line pentru oncologi și alți profesioniști din domeniul îngrijirii pacienților cu cancer, pentru factorii de decizie politică și avocații pacienților oncologici. Are un tiraj de 16.000 de exemplare și 9.000 de abonați on-line. Obțineți copia dumneavoastră gratuită aici: http://www2.eso.net/pg_CWRegistrationMagazine.aspx.
5. Coaliția Europeană a Pacienților cu Cancer (ECPC), pe tot parcursul lunii noiembrie, a promovat importanța accesului la testarea moleculară a cancerului, pe parcursul unei campanii de susținere cu durata de o lună, „Descifrarea codului cancerului”. Mai multe informații găsiți aici: http://www.ecpc.org/edu/personalisedmedicine/pmam18.
Luna sensibilizării privind medicina personalizată ECPC 2018
6. Vă recomandăm un articol deosebit de important pentru practica multidisciplinară din oncologie publicat în Quality of Life Research: https://link.springer.com/article/10.1007/s11136-018-2014-1#citeas. Datele noastre reprezentative arată că noile patru dimensiuni ale instrumentului de evaluare al distresului oncologic ET-Termometrele Emoționale furnizează informații suplimentare relevante care nu sunt acoperite de instrumentul clasic de screening DT-Termometrul de Distres.
Pentru referință: Hinz, A., Mitchell, A.J., Dégi, C.L. et al. Qual LifeRes (2018). https://doi.org/10.1007/s11136-018-2014-1. Impact Factor: 2.392 (zona roșie)
Instrumentul de screening al distresului oncologic ET-Termometrele Emoționale a fost tradus și adaptat în limba română în cadrul proiectului de cercetare APSCO în anul 2014. Această variantă poate fi descărcată gratuit după completarea condițiilor de utilizare aici: https://drive.google.com/file/d/0Bzgm4F5yueHqUDJsbXNPemkwd1E/view.
Vă reamintim că aplicația APSCO®© reprezintă primul instrument computerizat de screening automatizat al distresului pentru pacienții cu cancer, persoanele semnificative din preajma pacienţilor și profesioniști bazat pe utilizarea instrumentului ET-Termometrele Emoționale. Aplicația gratuită APSCO poate fi descărcată aici: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.apsconcology.apsco.
Cum folosim aplicația telefonică gratuită APSCO? Psihologul clinician Florina Pop ne explică mai jos:
7. În data de 30 octombrie 2018 TEDxCluj Salon a susținut evenimentul “Business as Unusual“. Printre invitații speciali a fost și psiholog drd. Florina Pop, psiholog clinician specialist la Institutul Oncologic “Prof. Dr. I. Chiricuță”. Principala ei expertiză constă în psihoterapia complicațiilor asociate afecțiunilor și tratamentelor oncologice. Mai multe detalii găsiți aici: https://www.facebook.com/events/293182271265894/.
8. În 25 octombrie 2018 începând cu ora 18.00 a avut loc în sala de Conferințe a hotelului Confort din Cluj Napoca evenimentul susținut de Asociația ReDescoperă Fericirea STOP CANCER “Sfârșitul nu-i aici”. Acesta s-a adresat pacienților cu profil oncologic și aparținătorilor acestora. În cadrul evenimentului s-a dorit prezentarea perspectivei specialistului în psiho-oncologie Florina Pop cu privire la modul cum poate fi integrat un diagnostic de cancer în viața de zi cu zi. Mai multe detalii găsiți aici: https://www.facebook.com/events/175669603335250/.
9. Drd. Silvia Golița a prezentat planul proiectului Oncovox: http://oncovox.info/. Prin acest proiect se va dezvolta și testa o platformă de e-health care va oferi o intervenție psihoterapeutică femeilor diagnosticate cu cancer la sân în ultimii 2 ani. Această perioadă de 2 ani de la diagnostic este cea mai dificilă datorită desfășurării tratamentului medical ale cărui efecte secundare afectează dimensiunile fizice, psihologice și sociale ale vieții pacientelor. Această etapă este cea mai utilă pentru o intervenție atât datorită disponibilității pacientelor de a-și îngriji de nevoile de suport neîmplinite dar și pentru că adaptarea lor la aceasta perioadă este un predictor bun pentru calitatea viețiilor pe termen lung. În România puține servicii oferă suport psiho-oncologic specializat. Multe dintre paciente nu au resursele necesare pentru a apela la un specialist, iar resursele instituțiilor de stat și a ONGurile în această direcție sunt de asemenea limitate. În plus, multe dintre paciente vin la tratament în alte orașe decât cele în care locuiesc, și le este deseori greu să vină cu consecvență în cabinetul unui psiholog. De asemenea, bariera legată de stigma și percepție socială a utilizării serviciilor psihologice este în continuare o problemă. O soluție de e-health oferind intervenție psihologică ar depăși toate barierele expuse anterior. Aceasta ar completa tratamentul pe care pacientele îl primesc în România într-un mod ușor accesibil acestora și în același timp eficient din punct de vedere al costurilor. Utilizatorii vor putea accesa intervenția în propriul lor ritm, în intimitate, iar intervenția va fi concepută după cele mai înalte standarde de practică. Astfel de intervenții online sunt disponibile de mai mulți ani în țări ca SUA, Suedia, Olanda, Australia și Germania, unde și-au demonstrat eficiență și sunt foarte bine primite de către utilizatorii lor. Proiectul Oncovox este primul de acest tip la o scală largă din România, și va răspunde unei nevoi acute a acestui grup. Primul ei articol publicat pe această temă, din revista Journal of Psychosomatic Research – IF 2.947 – poate fi accesat aici: https://www.researchgate.net/publication/325504096_Effects_of_Internet-Based_Psychological_Interventions_on_Emotional_Distress_and_Quality_of_Life_in_Adult_Cancer_Patients_Systematic_Review.
10. Vă informăm că a fost lansată platforma de e-learning www.spac-help.com. Cursul “Trăind și muncind cu cancer”, în limba română, este gratuit și vă ajută să fiți mai informați referitor la: ce este cancerul, comunicarea cu persoane aflate în distres, cancerul la locul de muncă și securitatea și confidențialitatea pe Internet.
Vocea pacientului
Cu dorința de a reflecta împreună asupra experienței neoplazice din România, fragmentul din acest număr pentru secțiunea “Vocea Pacientului” este următorul:
“– Da; și cum vi s-a schimbat viața de când v-ați îmbolnăvit?
– Înspre rău, normal; că am – deci am intrat în pensie de boală, de invaliditate, da, de boală zicem noi. Și am devenit tot mai dependentă de cineva. Deci la început chiar dacă mă – puteam, eram independentă, chiar dacă îmi era greu – dar acuma nu mai sunt independentă. Deci cum am zis, mă bazez pe nepot. Am avut și pe cineva, deci o colegă, care a stat vreo patru săptămâni lângă mine și mi-o făcut ceaiurile și sucurile alea de care vă ziceam că am făcut pentru tratamentul naturist. Și în plus, cineva din vecini care urmează să-l renumerez, a venit să mă ajute, na. Cum va evolua, nu știu. Eu sper spre bine, dar asta vom vedea.”
Pacient spitalizat, sex feminin, mediul rural
Sursa: Dégi, L. C. (2016). Povestea oncologică în România: șansa la luptă: Presa Universitară Cluj
Cu această poză de la întâlnirea noastră cu doamna Hanusz Stella, supraviețuitoare și președinte onorific APSCO, împreună cu absolvenții de la Universitatea Babeș – Bolyai, Facultatea de Sociologie și Asistență Socială, vă dorim sărbători minunate și un sincer La Mulți Ani!
Newsletterul de Psiho-Oncologie apare trimestrial.
Cu deosebită considerație,
Dr.
www.youtube.com/csabadegi
www.psychooncology.ro
###
