Toți pacienții cu cancer și supraviețuitorii trebuie să aibă acces la screening psihosocial timpuriu, sistematic, actualizat periodic și la monitorizarea stării de bine în toate fazele bolii neoplazice, pe întreg continuumul de îngrijire a cancerului.
- Evaluarea distresului oncologic cu ajutorul instrumentelor rapide standardizate este un minim absolut necesar pentru îngrijirea centrată pe pacient, furnizat digital sau în persoană.
- Pacienții afectați de cancer și supraviețuitorii trebuie să beneficieze de o evaluare cuprinzătoare (fizică, emoțională, practică, familială și preocupări spirituale / religioase) și de un diagnostic psihosocial bazat pe nivelurile de risc.
- Trebuie elaborat un plan coordonat de îngrijire a supraviețuirii în cancer (sau orice plan acționabil care să servească drept metodă de informare și partajare a îngrijirii oncologice) cu o abordare holistică, incluzând îngrijirea psihosocială individualizată, pentru a asigura continuitatea îngrijirii oncologice.
- Toţi pacienţii cu cancer şi supravieţuitorii trebuie să aibă acces la profesionișitii și la consilierii psihosociali şi (de exemplu, profesioniștii din domeniul psiho-oncologiei) adecvați nevoilor lor și surselor formale de suport psihosocial.
- Recomandarea (referirea) și navigarea (profesională, voluntară sau digitală) către servicii psihologice sau psihiatrice specializate trebuie să fie furnizate în echipe multidisciplinare, utilizând o abordare de stratificare a riscurilor.
- Intervenţiile psihosociale structurate şi bazate pe necesităţi, aptitudini, competenţe (corespunzătoare preferinţelor persoanelor cu cancer) și pe dovezi sunt recomandate la proiectarea şi implementarea îngrijirii primare legate de cancer, iar intervenţiile psiho-oncologice trebuie să fie integrate cu standardele internaționale de îngrijire.
II. Elemente cheie de acțiune pentru punerea în aplicare a îngrijirii integrate la nivel european
- Reabilitarea psihosocială, reintegrarea și supraviețuirea oncologică trebuie să fie integrate și prioritizate în planurile naționale de control al cancerului, iar resursele financiare structurale necesare trebuiesc asigurate.
- Supraviețuirea oncologică trebuie să devină acreditată, codificată ca o categorie clinică distinctă, cu certificare într-o subspecialitate denumită supraviețuire oncologică, incluzând un nucleu de cunoștințe din domeniul psiho-oncologiei.
- Dezvoltarea și utilizarea ghidurilor de practică clinică pentru a furniza screeningul psihosocial și evaluarea distresului oncologic, a modalităților de îngrijire pentru sprijinul și intervenția psihosocială oncologică, inclusiv referirea interprofesională, cu investiții susținute în formarea psiho-oncologică și supravieţuire oncologică orientată spre serviciile de îngrijire primară.
- Utilizarea sistemelor structurate de colectare și de transfer a datelor pentru gestionarea dinamică a informațiilor pentru coordonarea mai eficientă a nevoilor de îngrijire şi a condiţiilor psihosociale.
Ne revedem pe 7 septembrie la ECCO 2018 Summitul European de Cancer de la Viena.
2. Vă rugăm cu stimă să finalizați chestionarele deja începute în cadrul studiul internațional IPOS Survivorship Study 2018. Scopul acestuia este de a evalua implicarea în servicii clinice și de cercetare a pacienților cu cancer / supraviețuitori din diferite grupe de vârstă și a persoanelor care îi îngrijesc. Experiența dumneavoastră contează, astfel că vă rugăm faceți click pe web site-ul de mai jos pentru a accesa chestionarul in limba română: https://redcap.miami.edu/surveys/?s=C8WAJ73KPP. Vă mulțumim anticipat pentru participarea la acest sondaj: https://ipos-society.org/ipos-survivorship-online-survey/. Echipa din România e formată din Dr. Csaba Dégi, Dr. Andrada Pârvu și Drd. Psiholog clinician specialist Florina Pop.
3. Încă din anul 2014 Institutului Oncologic “Prof. Dr. I. Chiricuță” găzduiește stagii de practică atât pentru studenți cât în mod special pentru masteranzii din cadrul Facultății de Psihologie și Științe ale Educației, Universitatea Babeș-Bolyai. Coordonarea întregului stagiu este supervizată de către psiholog clinician specialist Florina Pop (expertiză în psiho-oncologie). Studenții și masteranzii beneficiază de materiale teoretice specifice, cursuri susținute de către stimabili medici ai institutului referitoare la tematica neoplazică, ghidare clinică și feedback permanent. La finalul stagiului fiecare participant completează chestionarul atașat. 100% dintre participanți au considerat atât activitatea practică utilă în foarte mare măsură cât și prestația îndrumătorului foarte bună. Momentan s-au implicat 85 de persoane. Vedeți chestionarul de evaluare atașat aici.
4. În perioada 9 -13 mai a avut loc Congresul Societatii Romane de Anestezie si Terapie Intensiva – SRATI 2018. D-șoara Psiholog Florina Pop a fost invitată în calitate de conferențiar pentru susținerea workshopului Managementul psihologic al durerii în afecțiunea oncologică. Feedback-ul final a fost unul extrem de pozitiv. Vedeți atasat invitația și fotografii.
5. Conferinţa Naţională Interdisciplinară ”Stresul, Anxietatea, Depresia” (SAD) şi complicaţiile lor – ”Managementul de caz al pacientului Psihiatric”, Ediţia a V-a, s-a desfășurat la Bucureşti între 11-12 mai. Conf. Dr. Habil. Dégi László Csaba, directorul Societății Internaționale de Psihooncologie (IPOS) a fost lector invitat cu tema: „Înțelegerea riscului suicidar al pacienților cu cancer”.
Conform Organizației Mondiale a Sănătății (2004) durerea cronică și boala sunt factori de risc importanți pentru comportamentul suicidar. Comportamentul suicidar este de 2-3 ori mai mare la cei cu durere cronică comparativ cu populația generală. Toate bolile care sunt asociate cu durerea, cu dizabilitatea fizică, cu tulburările legate de neurodezvoltare și distres cresc riscul de suicid. Acestea includ cancerul, diabetul și HIV / SIDA.
Comportamentul suicidar a fost studiat de ani de zile la pacienţii cu cancer, dar nu și în România. Riscul unui comportament suicidar finalizat este de aproximativ 1,5 ori mai mare la pacienţii cu cancer decât în rândul populaţiei generale. Ideaţia suicidară este destul de frecventă la pacienţii cu cancer (7- 40% în diferitele faze ale bolii), bazat pe informațiile prezentate în Curricula Online a Societății Internaționale de Psiho-Oncologie (IPOS).
Factorii de risc specifici au fost analizați utilizând rezultatele proiectului de cercetare APSCO – www.psychooncology.ro – primul proiect de cercetare inter-disciplinar din România care se focalizează pe aspectele psihosociale ale bolilor oncologice.
6. Cu sprijinul Institutului Național de Oncologie din Budapesta și al Asociaţiei Medicilor Oncologi Maghiari, în colaborare cu Universitatea Babeș-Bolyai și Asociația APSCO, în perioada 10-11 mai 2018, am organizat la Târgu Secuiesc un curs de formare complexă în psiho-oncologie. La evenimentul educațional al Secției de Oncopsihologie și Reabilitare Oncologică al Asociaţiei Medicilor Oncologi Maghiari, au participat aproape 60 de profesioniști care lucrează cu pacienţi oncologici, inclusiv medici, psihologi, asistenţi medicali, asistenţi sociali şi preoţi.
7. Între 29 aprilie – 1 mai 2018, la Tangier, în Maroc, s-a desfășurat conferința IASLC Africa 2018. Conferința IASLC Africa privind cancerul pulmonar a fost un eveniment educațional și științific care a acoperit toate aspectele legate de gestionarea cancerelor pulmonare, mezoteliomului, timusului și a altor malignități toracice. Mai multe detalii găsiți aici.
Cu dorința de a reflecta împreună asupra experienței neoplazice din România, fragmentul din acest număr pentru secțiunea “Vocea Pacientului” este următorul:
“– Da da, nu-s de aici. Și fata mea îi în Timișoara, dar lucrează în Italia, așa. Un băiat mi-o murit. Ăla lucra la Ministerul Apărării Naționale București. De acolo mi l-o adus mort la Arad, că acolo îi familia. Are o fată așa, ca dumneata poate, că dumneata ești mai tânără. Ea are douăzeci și șase de ani fata. Acuma da, na, și după aceea după, înainte de anu’ trecut, cinci ani, mi s-o – șase fete; le-am dus, mai am un copil aci, un băiat căsătorit; și el și are două fete.
Amândouă fac bucate, stă cu mine și mă îngrijește, stă cu mine și mă grijește. Până aci am ajuns, dar nu pot să zic nici că am fost mare noroc și nici fără noroc; la căsătorie vorbesc. Mi-am ales viața care mi-o plăcut. Atunci eram la țară. Fetele de la țară nu prea mergeau, doară noi, una sau două dacă ne-am străinat; și mi-am ales viața care mi-o plăcut. Mi-o plăcut să călătoresc, să văd, să cunosc, să – la școală nu ne-o putut da. În 45 să am terminat clasa a VII-a, vă dați seama că atunci s-o terminat și războiul, în 44, na. Asta o fost cam pe scurt viața. Vă spun, că nu pot să spun că am fost nici fără noroc, nici că am avut tare mare noroc, pentru că din cauză că ne-o tăt mutat dintr-un loc în altu’. Și la București am fost, și păstă tot unde o trebuit. Numai în Delta Dunării și pă partea aia cu apă, cum să spun, acolo nu m-am dus. Acolo nu am vrut să mă duc eu, am – dați-mi în Ardeal, că-s ardeleancă. Eu nu cunosc înotul, nu cunosc apa; și nu mă duc acolo. N-apăi, atunci ne-o dat pe la Baia Sprie, pe undeva pe acolo, na. Și toate ca toate, dar acuma la bătrânețe, soțul o murit de 10 ani, băiatu’ de 7, am rămas la fata din Italia. Fetele ei sunt în Timișoara, fetele a ăstuia mă ajută, fetele lui. Am un pic de pensie, am lucrat 16 ani, am uitat să vă spun. 16 ani am lucrat la un cămin de copii și de acolo am 300, 333 de lei și 100 după soțu’, 110 lei, na: 443 de lei după 16 ani. M-am dus la 42 de ani, când am terminat cu copii, na. Și uite cu aceia mă slujesc, bănuții aceia mă ajută și mă slujesc, îs mulțumită. Numai de una nu-s mulțumită, că nu-i băiatul; n-am ce să fac. Acuma vine rândul meu: am 80, i-am împlinit: la revedere.”
Pacient spitalizat, sex feminin, 80 de ani, mediul rural
Sursa: Dégi, L. C. (2016). Povestea oncologică în România: șansa la luptă: Presa Universitară Cluj
Vă rugăm să ne transmiteți anunțuri sau informații utile pe care doriți să le trimiteți colegilor.
Le așteptăm cu interes. Mulțumim mult!
Cu deosebită considerație,
Dr. habil. Dégi L. Csaba PhD MSW
###
