2. Vă reamintim cu stimă că a fost lansat studiul internațional IPOS Survivorship Study 2018. Scopul studiului este de a evalua implicarea în servicii clinice și de cercetare a pacienților cu cancer / supraviețuitori din diferite grupe de vârstă și a persoanelor care îi îngrijesc. În prima fază a acestei inițiative, ancheta on-line solicită profesioniștilor din domeniul sănătății percepția lor despre nevoile nesatisfăcute în îngrijirea optimă a persoanelor afectate de cancer din întreaga lume. Vă rugăm faceți click pe web site-ul de mai jos pentru a accesa chestionarul in limba română: https://redcap.miami.edu/surveys/?s=C8WAJ73KPP. Vă mulțumim anticipat pentru participarea la acest sondaj: https://ipos-society.org/ipos-survivorship-online-survey/. Echipa din România e formată din Dr. Csaba Dégi, Dr. Andrada Pârvu și Drd. Florina Pop.
3. Primul participant din România selectat printr-o competiție internațională de către National Cancer Institute (NCI) și partenerii lui, prestigioasele instituții City of Hope și Universitatea de Medicină din Maryland, ce este implicat într-un program de formare profesională privind PUNEREA ÎN APLICARE A SCREENINGULUI BIOPSIOCOSOCIAL COMPLET ÎN ONCOLOGIE este Conf. Dr. Habil. Dégi L. Csaba. Acest program de formare a inclus și un curs de pregătire în SUA, la Baltimore, cu formatori de renume mondial în oncologia psihosocială, despre subiectele identificate ca fiind esențiale pentru implementarea programelor biopsihosociale de screening (vă rog vedeți graficul de mai jos).
Cei interesați de implementarea programelor biopsihosociale de screening în România sunt rugați să sune la numărul: 0758511356.
4. Al 3-lea summit EORTC de Supraviețuire a Cancerului organizat pe 1 și 2 martie, la Bruxelles, de Organizația Europeană pentru Cercetarea și Tratamentul Cancerului (rețea care cuprinde 5.500 de cercetători și experți din toate disciplinele implicate în tratamentul și cercetarea cancerului, din peste 830 de spitale sau instituții din 35 de țări) a atras atenția asupra problemelor psiho-sociale și economice cu care se confruntă supraviețuitorii cancerului, precum obținerea de împrumuturi, asigurările de sănătate, accesarea sau reaccesarea pieței muncii. Mai multe detalii despre summit găsiți aici: http://events.eortc.org/wpmulti/survivorship/. Din România a participat la summit-ul EORTC Conf. Dr. Habil. Dégi L. Csaba.
”Este nevoie de o abordare holistică pentru a putea dezvolta proiecte de cercetare, de advocacy care să vizeze creșterea conștientizării problemelor cu care se confruntă supraviețuitorii cancerului și elaborarea unor politici care să îmbunătățească starea de sănătate, calitatea vieții și participarea socială a supraviețuitorilor cancerului. Este nevoie de o schimbare de mentalitate urgentă față de supraviețuitorii cancerului.”, a declarat dr. Dégi László Csaba, director Societatea Internațională de Psiho-Oncologie (IPOS), pentru Școala Pacienților. Întregul articolul semnat de către Valentina Grigore, întitulat „Îngrijirea psiho- socială, esențială pentru supraviețuitorii cancerului” poate fi citit aici: http://www.scoalapacientilor.ro/ingrijirea-psiho-sociala-esentiala-pentru-supravietuitorii-cancerului/.
5. Summit-ul a fost urmat de două zile dedicate susținătorilor bolnavilor de cancer – EORTC Patient Days 2018, organizate de Organizația Europeană pentru Cercetarea și Tratamentul Cancerului și ECPC – Coaliția Europeană a Pacienților cu Cancer. Mai multe detalii despre acest eveniment găsiți aici: http://events.eortc.org/wpmulti/patientdays/.
În cadrul discuțiilor s-a pus accentul pe modalitatea în care pot fi implicați pacienții în organizarea cercetărilor clinice și în proiectarea și punerea în aplicare a acestor studii clinice. Articolul complet despre acest eveniment dedicat pacienților oncologici poate fi lecturat pe site-ul Școala Pacienților: http://www.scoalapacientilor.ro/ingrijirea-psiho-sociala-esentiala-pentru-supravietuitorii-cancerului/.
6. ECPC – Coaliția Europeană a Pacienților cu Cancer a anunțat mesajele cheie ale Lunii de Conștientizare a Nevoilor Nutriționale și de Activitate Fizică ale bolnavilor de cancer, marcată anual în luna martie. Această campanie ECPC #RecipeAgainstAcancer a fost realizată în România în colaborare cu Asociația Pentru Servicii și Comunicare în Oncologie. Mesajele principale, traduse în limba română și maghiară, sunt accesibile mai jos:
Școala Pacienților a prezentat în detaliu aspectele privind conștientizarea nevoilor nutriționale și de activitate fizică în rândul pacienților oncologici:
– Este esențial să se individualizeze consilierea dietetică și să se adapteze planurile nutriționale la situația supraviețuitorului și a bolnavului de cancer. Aici vorbim despre screeningul nutrițional timpuriu care să permită prezicerea și planificarea unor rezultate pozitive privind sănătatea pacientului. Screeningul nutrițional ar trebui să fie obligatoriu și efectuat regulat, ca parte a îngrijirii medicale. Malnutriția are un impact negativ foarte puternic asupra rezultatelor și tratamentelor oncologice.
– Este obligatoriu să se consulte echipa medicală ori de câte ori este nevoie ca bolnavii să ia vitamine sau antioxidanți în timpul tratamentului. Probleme specifice bolnavilor de cancer sunt anorexia și cașexia- în ambele situații se recomandă ca persoana afectată să se adreseze echipei de îngrijire.
– Persoanele bolnave trebuie să se implice zilnic în activități fizice intense sau moderate, în funcție de posibilități și de nivelul de funcționalitate. Echipa medicală oncologică ar trebui să ofere îndrumare și consiliere privind momentul începerii sau continuării activității fizice obișnuite sau noi. Recuperarea masei musculare după tratamentul oncologic prin activitate fizică moderată, atunci când este posibil, este un alt element esențial. Este indicat ca supraviețuitorul de cancer să rămână, pe cât posibil, activ fizic. Un element critic este monitorizarea și cunoașterea /compararea greutății corporale înainte și după tratamentul oncologic.
Mai multe detalii pe: http://www.scoalapacientilor.ro/ingrijirea-psiho-sociala-esentiala-pentru-supravietuitorii-cancerului/ și aici http://www.ecpc.org/edu/nutrition.
7. În perioada 22-25 martie a.c. în Madrid, Spania, a avut loc conferința IASLC LUNG CANCER IMMUNOTHERAPY MEETING 2018 (#LCI18), eveniment al Organizației Internaționale pentru Studierea Cancerului Pulmonar (IASLC) la care a participat Conf. Dr. Habil. Dégi L. Csaba, în calitate de co-facilitator invitat al workshop-ului pe advocacy. Mai multe detalii se găsesc pe pagina: https://www.iaslc.org/events/iaslc-lung-cancer-immunotherapy-meeting-2018-lci18.
8. În această lună a fost lansat în premieră pentru România “Ghidul pentru înțelegerea testării genetice în cancerul mamar familial”. Proiectul a fost realizat de către Margit Orsolya, psiholog clinician, în colaborare cu Asociația Pentru Servicii și Comunicare în Oncologie. Lector științific: Conf. Dr. Csép Katalin. Ghidul poate fi descărcat gratuit de aici: https://goo.gl/EXz7dt.
9. În data de 1 martie 2018, ora 18.00 Florina Pop (psiholog clinician specialist la Institutul Oncologic Prof. Dr. I. Chiricuță) a participat în calitate de invitat special la inițiativa doamnei dr. Șef de Lucrări Andreea Cătană, la ședința Cercului Studențesc de Genetică Clinică. Evenimentul a avut loc în sala de Limbi Moderne I. Tema ședinței a fost consilierea psiho-medicală în cancerele familiale.
10. Mulțumiri Doamnei Loredana Caia cât și Editurii Școala Ardeleană pentru invitația la lansarea cărții “Despre Cancer și alți demoni”. O mărturie scrisă cu sufletul la vedere, care ne demonstrează cum se poate trece rațional prin tot ce poate însemna cancerul, o boală cât zece boli, care ne plimbă ca și într-un “carusel emoțional”.Cu toate acestea în carte înfloresc 3 idei extraordinar de importante și anume abordarea rațională a bolii atunci când autoarea spune “a depins de mine să nu mă las doborâtă, să nu las frica să îmi intre în oase. A depins de mine să găsesc resurse inimaginabile pentru ca tenebrele gândului să nu mă domine, să nu las boala, cancerul, să mă definească”, apoi regăsim și abordarea înțeleaptă, căci face apel la credință într-un mod ferm “Nu dispera! Doar crede!…”, iar o altă idee care “parfumează” întreaga carte este despre “puterea lui ÎMPREUNĂ”. “Împreună redăm speranța” este și motto-ul Institutului Oncologic “Prof. Dr. I. Chiricuță”și astfel, împreună s-a reușit și împreună am participat în data de 10 martie 2018 la acest eveniment.
11. Pe 29 martie Florina Pop (psiholog clinician specialist la Institutul Oncologic Prof. Dr. I. Chiricuță) a participat ca și speaker la un curs online, video, în direct ,,Ce trebuie să știu despre sănătatea sânilor”. Acest curs a avut un caracter practic, adresat femeilor de toate vârstele. Cele descrise anterior vor fi făcute publice prin site-ul Spitalului Municipal Cluj – Napoca, Facebook și media locală, stipulând efortul comun al celor implicați, și sprijinul instituțiilor la care aceștia sunt afiliați.
12. Pe 21 martie, în București, s-a desfășurat cea de-a cincea întâlnire a Comunității Asociațiilor de Pacienți din România, organizat de Oameni și Companii în parteneriat cu Farmexpert și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC), în cadrul căruia s-a problematizat accesul pacienților la tratament. Vă rog vedeți mai jos programul detaliat:
Cu dorința de a reflecta împreună asupra experienței neoplazice din România, fragmentul din acest număr pentru secțiunea “Vocea Pacientului” este următorul:
” – Ce momente pozitive, bune ați avut în ultima perioadă?
– Momente pozitive?
– Da. Momente bune, da.
– Păi problema e că întotdeauna când poți să faci un lucru bun sau să ajuți pe cineva, cu ceva, cu o idee bună, cu un gând bun – în ceea ce privește sănătatea mai ales – e o satisfacție pentru mine. Și problema îi că nu mă gândesc – că totuși, viitorul meu apune, dar pentru ceilalți, pentru nepoți, merge mai departe. Și mă bucur de faptul că pot să îi încurajez, să îi sprijinesc – cu material sau fizic nu – dar prin încurajare sau idei bune, gânduri bune cu privire la viață.”
Pacient spitalizat, sex masculin, 67 de ani, mediul rural
Sursa: Dégi, L. C. (2016). Povestea oncologică în România: șansa la luptă: Presa Universitară Cluj
Vă rugăm să ne transmiteți anunțuri, informații utile pe care doriți să le trimiteți colegilor. Mulțumim mult!
Cu deosebită considerație,
Dr. habil. Dégi L. Csaba PhD MSW
###
